Purple Day 2025 – den internationella dagen för epilepsi

I dag är det Purple Day, en internationell minnesdag som syftar till att öka medvetenheten om epilepsi, bryta ner fördomar och stödja drabbade genom att uppmana människor att bära lila och sprida kunskap om sjukdomen, som påverkar över 50 miljoner människor världen över och ofta leder till socialt utanförskap.

Gerret Gorholt har arbetat hos oss som utvecklingsingenjör i cirka fyra år. Ett av hans senaste större projekt var omdesignen av vår madita. och madita-fun. Men hjälpmedel är inte bara ett ämne som möter honom i yrkeslivet. Hans intresse för hjälpmedel började av personliga skäl.

Gerret är pappa till två pigga flickor som heter Ilvie och Jule. Den yngre föddes för fyra år sedan med hälsomässiga begränsningar och är bland annat drabbad av epilepsi. I dag, den 26 mars, är det Purple Day – den internationella dagen för epilepsi. Vi har tagit tillfället i akt att låta vår kollega Gerret komma till tals.

Gerret, hur och när fick ni veta att er dotter har epilepsi?

Första gången fick min fru en svag misstanke när hon ammade, att något inte var som vanligt. Jule drog lätt ihop ansiktet, krampade och slutade gång på gång att dricka. Ingen hade egentligen någon tydlig misstanke, och när händelserna blev allt fler skickades vi till sjukhuset. Dagen därpå meddelade chefen för neuropediatrin oss att det rörde sig om epilepsi.

Mer exakt har Jule West syndrom. Diagnosen var till en början förkrossande för oss. West syndrom anses vara mycket svårbehandlat. Endast 1 av 25 000 barn drabbas av denna form av epilepsi. Orsaken är ännu oklar, men man misstänker att den är genetiskt betingad.

Tvärtemot de initiala förväntningarna kunde West syndrom behandlas framgångsrikt med kortison och ett starkt antiepileptikum. Det var en stor lättnad! Som så ofta kunde man vid den tidpunkten ännu inte säga om vår dotter hade fått några följdskador av de epileptiska anfallen.

Två månader senare utvecklade hon en så kallad fokal följdeplepsi. Men chanserna är goda att hon förblir anfallsfri med rätt medicinering. För närvarande är vår lilla tjej väl inställd och har inga epileptiska anfall.

Epilepsin påverkar väl även er familjevardag?

Det första ögonblicket var verkligen en chock. Men vi är väldigt glada över att Jule har utvecklats till en så glad och livfull flicka. Efter den första diagnosen hade det kunnat bli mycket värre. Ändå vill jag vara ärlig: familjevardagen har förändrats till 180 grader. Bara på grund av alla läkarbesök, terapier och snabba turer till apoteket. Byråkratin ska vi helst inte ens börja tala om.

Min fru har från början varit mest hemma med barnen, och även jag minskade min arbetstid efter diagnosen. På så sätt kan vi hantera mycket tillsammans. En enorm lättnad var när hon själv kunde börja krypa och sitta. Det kunde hon länge inte, vilket gjorde att hon alltid behövde bäras och stöttas. Hon är nu fyra år gammal och utvecklingsförsenad.

Får ni stöd, till exempel i form av hjälpmedel?

Å ena sidan får vi ekonomiskt stöd från sjukförsäkringen på grund av den vårdnivå hon har. Å andra sidan har vi fått en hushållshjälp som kommer varannan vecka.

För närvarande går hon två gånger i veckan till fysioterapi och till tidig specialpedagogisk insats.

Dessutom använder Jule just nu en madita-fun. i storlek 1 samt badbritsen och rehab-barnvagnen piper. I bilen har hon också en särskild bilbarnstol, marie integral. Just nu håller vi dock på att ansöka om charlie integral., eftersom bilbarnstolen snart blir för liten för henne. Nyligen har vi även fått en vårdsäng samt två hjälpmedel för förskolan: en madita-fun. och en andra piper.

Tack för att du delar med dig av dina erfarenheter! Är det något mer du vill säga?

Först och främst tycker jag att erfarenhetsberättelser från föräldrar till barn med funktionsnedsättning är mycket viktiga. I början kan en sådan diagnos kännas oerhört överväldigande och krävande. Men om vi ska vara ärliga har alla föräldrar stora och små utmaningar med sina barn. Varje barn är unikt och har individuella behov, ibland mer intensiva och ibland mindre. Alla barn fyller ens dagar – oavsett om de har en funktionsnedsättning eller inte.

Min dotter Jule är precis lika stor en tillgång för vår familj som Ilvie. De utvecklas helt olika, var och en på sitt sätt och i sin egen takt. Och just sådana uttalanden från berörda föräldrar gör erfarenhetsberättelser så viktiga för föräldrar som kanske känner sig överväldigade kort efter en diagnos.