Alana lever med Kaudalt regressionssyndrom (KRS)

Eftersom det idag är Rare Disease Day (Rare Disease Day äger rum den sista dagen i februari varje år) vill vi sätta fokus på Alana som lever med Kaudalt regressionssyndrom. Kaudalt regressionssyndrom är ett sällsynt medfött tillstånd som främst påverkar utvecklingen av den nedre delen av ryggraden och tillhörande strukturer. Exempelvis är avsaknad av tår eller ben som inte är fullt utvecklade inte ovanligt. Detta tillstånd kan resultera i en rad fysiska funktionsnedsättningar. Exempel på detta är avvikelser i ryggraden, där ryggen kan vara förkortad eller felutvecklad, vilket kan påverka hållning och rörelseförmåga. Det kan även förekomma skelettrelaterade avvikelser, såsom skolios eller instabilitet i höftlederna, samt nedsatt funktion i tarm och urinblåsa. Svårighetsgraden kan variera kraftigt, där vissa individer upplever milda symtom medan andra kan möta betydande utmaningar.

Alanas historia

”Jag har det mycket sällsynta tillståndet kaudalt regressionssyndrom och behövde därför opereras i ryggraden, säger Alana. Mer exakt fick jag ett nytt korsben inopererat och mitt bäcken rätades upp. Båda delarna fästes vid ryggraden för att räta upp bäckenet”, förklarar hon.

När Alana genomgick sin andra operation i juni 2023 använde hon tina. – en modulär liggvagn där både liggytans höjd samt sitt-, rygg- och knävinklar kan justeras med en elektrisk handkontroll. Med sin vakuum-madrass med tillhörande elektrisk pump, formas dynan efter kroppen och fördelar kroppsvikten jämnt. På så sätt kan Alana alltid positioneras så att tryckpunkter och smärta minimeras.

Stora framsteg i återhämtningen

När vi träffar Alana har det gått över sex månader sedan operationen. Från början var hon beroende av tryckavlastande positionering för att inte belasta ryggraden för mycket. I vår tina. kunde hon efter en kort tid gradvis räta upp sig utan att utsätta kroppen för onödig belastning. Dessa framsteg bidrog i hög grad till hennes snabba återhämtning.

När hon sitter i sin rullstol använder hon en korsett för att stabilisera ryggraden och bäckenet. I tina. behöver hon inte det, tack vare den individanpassade vakuummadrassen. Hon uppskattar tiden utan korsett och att kunna komma upp ur sin vanliga säng. Med hjälp av tina. kan hon sitta med familjen vid middagsbordet eller vara med och spela sällskapsspel igen, utan rädslan för en bäckenfraktur.

”tina. och rullstolen med korsetten är fortfarande en självklar del av min vardag”, berättade Alana för oss i vårt senaste samtal. ”Före min operation, och även efter full rehabilitering, är och förblir rullstolen det viktigaste hjälpmedlet i min vardag. Den gör att jag kan vara mobil och delta i livet. Men just nu kan jag inte föreställa mig min vardag utan tina..”